自拍直播

【華人健康網圖文提供／原水文化】我常把「肌肉就是瘦身的本錢」這句話掛在嘴上，雖然它不會因為進行肌肉訓練而馬上增加，但是藉由逐漸提升肌肉的量，就能在日常生活中消耗掉更多熱量。只要在平時多增加一點肌肉，即使在聚餐或旅行時不小心吃太多或喝太多，肌肉也會幫我們消耗掉更多的熱量。也就是說，肌肉就像是存起來救急的「私房錢」一樣。雖然肌肉對減肥來說，是不可或缺的存在，但是在以前，曾經流傳過「肌力訓練（無氧運動）無法燃燒脂肪，所以對減肥沒有幫助」這種說法。不過，近幾年的研究指出，在減肥時，肌力訓練（無氧運動）具有和有氧運動一樣，或是更勝有氧運動的效果。具體來說，這些效果有以下幾點：●消耗熱量（分解脂肪）。●活化、強化肌肉。●促進血液循環，提高基礎代謝率。●合成、發散體熱。特別是第一點的「消耗熱量」，在從事以肌力訓練為首的無氧運動時，並不會直接消耗熱量，而是消耗儲存在肌肉中的肝糖，這就是以往「做肌力訓練無法讓人變瘦」這個誤解產生的主因。但是儲存於肌肉裡的肝糖一但被消耗，肌肉裡所含的物質就會缺乏，必需加以補充才行。因此，在運動結束之後，身體為了補充減少的肝糖，就會使用已事先儲存起來的脂肪。身體會將儲存在脂肪細胞內的脂肪分解，產生肝糖後再將它們運送到肌肉加以補充，也就是說「即使在運動完之後，脂肪仍然會繼續燃燒」，這就是無氧運動也能瘦身的原理。因此，即使是肌力訓練也可以燃燒脂肪。不僅如此，在吃了容易讓血糖上升的米飯、麵包等碳水化合物後，在高血糖的狀態下進行肌力訓練，肌肉能夠從血液中直接吸收肝糖，還能有「讓脂肪不易囤積」的效果。因此，在覺得自己「不小心吃太多了」的時候，進行肌力訓練，可以有效預防發胖。就算不想練出肌肉也要進行肌力訓練的理由？肌肉在不使用的時候會處於休眠狀態，這是為了在必要的時候才能派上用場，但要是沒有養成習慣的話，需要時就很難喚醒。如果平日就常常使用肌肉，會使肌肉比較容易被喚醒、在緊急時還能發揮更大的力量，這個現象就是「肌肉活性化」。若是不使肌肉活性化，一直處在休眠的狀態下，無法提高熱量的消耗，因此，為了讓熱量更容易燃燒，非做不可的，就是要喚醒肌肉，光只是這樣，熱量的消耗就可以大幅提高。對於肌肉活性化，許多人都一直存在著一個誤解。女性之所以不喜歡做肌力訓練，是因為她們認為「做了之後會長出一堆肌肉、變成金剛芭比很難看」，但這其實是大錯特錯的。事實上，就算開始進行肌力訓練，肌肉也不會馬上增加，特別是女性還會受到女性荷爾蒙的影響，而使得肌肉難以形成。但即使如此，也不能說肌力訓練對減肥毫無助益。讓肌肉活性化之後，可以產生以下這些效果：●因為頻繁的活動身體，使基礎代謝率和活動代謝率都增加，同時日常生活中所消耗的熱量也變多了。●肌肉沒有增加，所以體型看起來也不會走樣。●促進血液循環，進而促使脂肪加速分解。●提高體溫，改善手腳冰冷等症狀。因此，肌力訓練是「即使沒有練出肌肉，對減肥也非常有幫助」。本文出自原水文化《喚醒減肥腦，重現苗條曲線！獻給遭受無數次挫折的你，人生最後一次的減肥！（修訂版）》一書【延伸閱讀】

生活中心／綜合報導這樣的父子之情，真的令人動容！身兼「76行者遺體美容團隊」召集人的兒童權益促進協會理事長王薇君昨（4）天深夜在臉書貼照發文分享感人的故事，她說，修復師們不眠不休的努力，是為盡快將孩子修復「完整」，「因為我們理解也同理，對於罹難者家屬來說，每分每秒都是煎熬漫長的等待……」▲面對這名父親最後的心願，王薇君用紙巾接下慈父淚。（圖／翻攝自翻攝王薇君臉書）根據王薇君描述，這次修復的對象是個孩子，她說，完成隨即請來父母見修復「完整」後的愛兒……「在旁陪伴的我們，看著您們哀慟不捨痛徹心扉的神情以及對孩子訴說不盡的叮嚀……（我轉身流淚……同悲）」王薇君說，攙扶哀傷的父母步出停屍間，找個地方讓他們坐著平復一下哀傷的情緒……「蹲下握著他們顫抖的手，我仰頭問父母：您們看了孩子的修復結果，是否有符合您們的「期待」有稍稍撫慰到您們嗎……父母告知我：是的，很感謝76行者修復師，還好有你們的協助……孩子的父親說：我剛剛有偷偷摸我兒子的大拇指，我兒子的大拇指很可愛……（此時淚中帶著慈愛）」王薇君表示，此時，孩子的父親再對她說，「王小姐，我還有個心願，妳能幫我嗎？」、「父親：我好想好好抱抱我兒子，可是我實在無法忍住流淚，我擔心眼淚滴到孩子身上，會讓孩子『不好走』……」王薇君則對父親說，「別擔心，我來想辦法……」「備好物品，陪伴孩子的父親抱抱他摯愛的兒子……站在孩子父親背後，右手扶著父親肩頭，左手拿著厚厚的紙巾，當父親彎身低頭抱他的愛子，紙巾立刻覆蓋父親滿是淚水的雙眼…………（細節略）。團隊竭盡全力撫慰圓滿一位痛失愛子的父親最後『心願』……」（編輯：李鴻典）更多三立新聞網報導表特版見「疑混血正妹」！鄉民全暴動小學生睡到掛急診 竟是蜈蚣入侵耳朵異色凱羅斯出沒！最後一天快抓好抓滿女經痛又血尿 這症狀險毀待嫁新娘夢

【台灣醒報記者許嘉琪台北報導】嘉義與「管爺」有何干？嘉義市議會10月4日通過臨時動議，不分黨派過半數議員連署支持「學術自主，籲中央盡速聘任台大校長」的提案，成為全台第一個通過大學自主的議會。位在地方的嘉義市議會與管中閔並無淵源，為何會超越黨派，共同關注教育部的「卡管案」？受訪議員說：「只為依法行政！」教育部已於10月30日回函嘉義市議會，文中重申，依大學法第9條規定，「新任公立大學校長之產生，....，經公開徵求程序遴選後，由教育部或所屬地方政府聘任之」。並強調，教育部對國立大學校長遴選作業是依憲法第162條、大學法第1條，進行適法性監督。換言之，教育部並無意回應嘉義市議會的要求。「不是挺管，而是挺民主！」嘉義市議會秘書長李佩玲表示，嘉義市議會自詡為台灣的民主聖地，因為會內的生態很特別，最大黨就是「無黨籍」，加上議員們就事論事，各黨派壁壘分明的情形並不嚴重。不管執政的是民進黨或國民黨，會內同黨籍議員大多不會護航，該刪的預算就會刪。李佩玲強調，教育部插手台大校長遴選是「政治干涉學術自由」，也是對於民主法治的破壞。李佩玲表示，「挺大學自治也是挺地方自治」，議會有感內政部常伸手干預地方，壓抑了嘉義市的動能與自主。因為面對同樣的「非民主」邏輯，所以議員們對於台大校長爭議特別關注，並同聲一氣。嘉義市無黨籍議員廖天隆、黃秋澤也都表示認同「依法行政」、「學術自由」的理念，雖然對於管中閔並不了解，但是基於「法治」原則，仍參加連署。兩人也說，會議內不分黨派感情融洽，此次動議藍綠皆有參與。然而，受訪者中出現了不同的聲音。無黨籍議員蔡永泉表示，「卡管」是中央的事，地方不應該越權插手。他認為這次的議案是蕭淑麗議長的個人意見。連署能夠過半，主要有賴會內同仁的「友情贊助」，很多議員不明究理，只是基於同事的情誼和禮貌，幫忙簽下連署。民進黨議員蔡文旭更進一步指出，蕭淑麗議長提案支持學術自由別有用心。首先，由於蕭淑麗是無黨籍市長候選人，造勢資源有限，她想藉由管中閔事件拉抬自己選舉的聲勢。其次，蕭淑麗想邀請管中閔來嘉義市演講，必先送上一份「小禮物」，這個支持案，就是她所備下的禮數。第三，蕭淑麗提案的連署中並沒有提到管中閔，只有要求大學自治，卻在事後的新聞稿中加上管中閔的名字。蔡文旭認為，蕭淑麗利用了議會同仁的善意耍了點小動作。連署內容與新聞稿的差異，令一些參與連署的民進黨議員難堪，例如議員王美惠在簽名連署後，多次表明她支持的是「大學自治」，卻不認同管中閔當校長。祕書長李佩玲對於此事回應，連署書中有提到「台大校長」，台大校長是誰大家不言而明，不必多提。至於造成民進黨同仁的壓力，李佩玲表示，她理解王美惠必會承來自黨團的壓力，但是王美惠並沒有撤簽連署，蔡文旭的言論是他人之口，不能代表本人（王美惠）的意見。

顯然三星已經準備好讓 Bixby 到外面闖一闖了，因為據華爾街日報的報導指，這科技巨擘正計劃在來週於舊金山舉行的開發者大會上，宣佈把 Bixby 語音助手開放給第三方開發者，讓它可以像 Amazon Alexa 和 Google Assistant 般可以出現於不同的平台之上，而且也可以有如 Alexa skills 一樣，讓開發者教導 Bixby 處理自定的指令，然而這新技能包的名字會叫做「capsules」。對於在美國只有 6% 的使用率的 Bixby，這開放予第三方開發者使用的方法，似乎是要對抗分別有 24% 和 20% 使用率的 Alexa 和 Google Assistant 的希望。只是開發者又會否願意投資時間和心力到這個生態裡呢？畢竟 Bixby 過往即使只在 Samsung 的手機、電視上出現時都還有不少的技術困難，而且發表至今已經 3 個月的 Bixby 智慧型喇叭 Galaxy Home 仍未正式推出，似乎難以給予開發者信心。據華爾街日報獲得的一封來自三星的電郵內容，他們以 500 美元為經濟誘因來吸引首 50 名提交 capsules 的開發者，已經申請的卻只有 30 人。然而，也有指三星已經找到 46 名開發者參與，並角逐獎金達一萬美元的最佳 capsules 競賽。看來三星要吸引更多第三方開發者加入 Bixby 生態的話，要投資遠比這次在開發者大會所花費更多的預算才可以。畢竟在逐步豐富 Bixby 的內容之後，才可以有更多的原因吸引消費者使用這語音助手啊。WSJ

根據 9to5Mac 的報導，蘋果正計劃為更多的老產品提供官方維修服務。預計第一波能受惠的產品包含了 iPhone 5、2012 年中款 11 及 13 吋 MacBook Air 和 2011 年中款 21.7 及 27 吋 iMac。而自 11 月 30 日起，維修產品清單會進一步擴展至 2012 年中推出的 iPhone 4s 和 15 吋 MacBook Pro、2012 年底和 2013 年初配備 Retina 螢幕的 13 吋 MacBook Pro。而 2012 年中配備 Retina 螢幕的 13 及 15 吋 MacBook Pro 和 2012 年中推出的 Mac Pro 的維修服務，則要到 12 月 30 日才會推出。而在 MacRumors 報導中，則另外為我們補充了各項老產品的送修期限。像是 2011 年款 21.7 及 27 吋的 iMac 需要在 2019 年 1 月 1 日前才能申請官方維修，2012 年款 MacBook Air 的期限是 2020 年的 8 月 31 日，iPhone 5 CDMA 版本是 2020 年 10 月 31 日，iPhone 4s 和 2012 年中款 15 吋 MacBook Pro 是 2020 年 11 月 30 日 ，而 iPhone 5 GSM 版本、2012 年至 2013 年配備 Retina 螢幕的 13 吋及 15 吋 MacBook Pro 和 2012 年中款 Mac Pro 的送修期限則是 2020 年 12 月 30 日。以 Apple 官方的判定標準，只要是停產超過五年，但未滿七年的產品，就是所謂「過時的產品」，而停產超過七年的產品才是屬於「停產的產品」，只要被歸類於此，Apple 官方便不會提供任何硬體維修的相關服務。而此次的消息，就如同 Apple 去年也曾為 2011 年中款 iMac 推出維修服務，提供了一個讓老產品繼續拼戰的機會。雖然該服務為老產品帶來了重生的希望，但官方其實也只能在有限的零件資源下，盡力而為，並不能擔保所有的設備都能就此起死回生。當然，若你的設備有幸能獲得官方的維修，應該還是比自己動手來還靠譜不少。這項服務將會於 Apple 官方商店和授權零售商推出，若手邊有上面提到的設備需要維修，不妨在未來走訪一趟嘗試看看囉。9to5Mac, MacRumors

【早安健康／梁慧敏（人氣部落格「Ivy's Kitchen」版主）】 秋季保健重點 滋陰潤燥、滋養肺部和皮膚 根據中醫「春夏養陽，秋冬養陰」的原則，時序入秋，自然界陽氣漸收，陰氣漸長，氣候忽冷忽熱亦不甚穩定，當此季節明顯交替之時，氣候偏乾燥，人體普遍缺乏水氣滋潤。從藥膳養生的觀點來看，養陰潤燥是秋季養生重點，也是關鍵時刻。 因為秋高氣爽令人舒服，但卻暗藏蕭瑟之氣，若不能善加調養，往往會對人體產生不良影響，這個季節是要讓身體儲存能量，度過寒冬。 此外，秋天是養肺的好時機，肺部保養得當，就不怕一到秋天容易犯咳嗽和痰多的毛病，這樣延續到冬季，也不怕冷空氣進入肺部而造成不適。 每年中秋過後秋意漸濃，涼涼的天氣是秋天的特色。從炎熱的夏日轉變到秋天，早晚氣溫的變化較大，有慢性呼吸道疾病的人一定要注意健康。 這時節首應著重的是滋陰潤燥，因為秋天也是皮膚病好發的季節，多喝一些滋養的湯水，給皮膚適當的保護，就不會發生病變和皮膚乾裂現象，比擦潤膚霜還有效！ 適合食材 金針、栗子、黑豆、竹笙、蘋果、山藥、牛蒡等。 適合藥材 花旗參、淮山、紅棗、枸杞、菊花、靈芝、黨參、蜜棗。 金針雞湯 煲湯時間：2小時 材料 雞胸肉1副，乾金針20克，乾黑木耳10克，薑2片 作法 1 雞胸肉洗淨，放入滾水中汆燙，撈出備用。 2 乾金針和乾黑木耳洗淨，用清水浸泡至軟，煲湯前撈出瀝乾。 3 在鍋中倒入八分滿的水，放入所有材料，以大火煮開，轉小火繼續煲2小時即可。 滋補功效 金針又稱「忘憂菜」，因常吃金針可以安定情緒、除煩解燥、改善失眠、增強視力。現代人工作壓力大，常用電腦，易導致失眠和視力衰退，常喝此湯可改善。 食材小語 乾金針宜選擇顏色褐黃、不要太鮮豔，以免吃到人工染色的化學藥劑，並要無刺鼻氣味。如果要金針有爽脆口感，泡水約10分鐘後將金針打結再煮。 黑豆蓮子雞腿湯 煲湯時間：2小時 材料 雞腿1隻，黑豆35克，乾蓮子20克，淮山3片，陳皮1/4片 作法 1 雞腿洗淨，放入滾水中汆燙，撈出備用。 2 陳皮用清水浸泡至軟，刮掉白色的苦瓤；黑豆、淮山和乾蓮子洗淨，用清水浸泡，煲湯前撈出瀝乾。 3 在鍋中倒入八分滿的水，放入所有材料，以大火煮開轉小火繼續煲2小時即可。 滋補功效 現代人生活壓力大，吃點黑豆可以緩和血壓上升。因為黑豆能軟化血管、促進血液循環、利尿、減輕腎臟負擔。 食材小語 黑豆最好選青仁黑豆，即黑豆仁是青色的，營養價值最佳，而且要表面光滑無裂痕，才是好黑豆。 【延伸閱讀】 本文摘自《每天燉一鍋滋補湯》／梁慧敏（人氣部落格「Ivy's Kitchen」版主）／康鑑文化

作者為世新大學副校長一年一度的台北國際旅展 ITF，將於本(11)月23到26日在南港國際展覽館舉辦，這是號稱有史以來規模最大的旅遊展，相信又會吸引大量的人潮。在此盛會之前，期望寫一篇旅遊與傳播產業資訊共享的文章，藉以探討兩種行業如何相輔相成，創造更高的跨產業價值。「讀萬卷書，行萬里路，兩者不可偏廢」，這是錢泳先生的思維。隨著社會體系日漸開放，無論是觀光旅遊、自然旅遊、文化旅遊，皆屬眾人參與各式觀光活動的類型；除此之外，旅遊的目的還包括藉旅遊行程得以自我成長、調節心情、擴大視野甚或打發時間。終究，比起足不出門的生活會來得更有意義。現代的旅遊與過往旅遊之差異，在於影音與書寫記錄工具日漸多元，在旅遊活動中明顯可見，眾人既是景物資訊的接收者也是資訊的傳遞者。在旅途中隨處可見，諸如拍照後立即上網分享，以及在部落格或臉書上闡述心情，積極分享樂趣已經成為旅遊中的自然慣性。然而，這大量分享與評述旅遊歷程的影響力，經常會與專業媒體的報導內容產生另類對話。有些旅遊達人、部落客或是網紅，甚至開始經營「自媒體」的模式，包括創造新旅遊景點、餐飲文化分析、住宿條件評價，以及引述服務細節等，深度回應此一旅程的價值主張。無可諱言，這些主張經常替代過往媒體「有目的景點推廣或是季節性行銷」之商業角色，逐漸衍生多元的競合關係。基於旅遊達人與媒體皆成為旅遊資訊的提供者，促使當下的旅遊與傳播形成一體兩面的產業構面。從形式上來說，觀光旅遊是屬社會大眾短暫的異地活動，且基於旅遊目的地與行程規劃，通常會期待走入外地為首要選擇。藉由旅遊的安排，能滿足百聞不如一見、接收新的文化與知識、享受當地美食與風土民情等多項期待。就在此一情境中，傳播產業逐步融入旅遊產業，甚至互通有無乃至難以切割。其中的元素不難理解，包括媒體提供旅遊資訊給予旅遊者，以及進行有感資訊的擴散或商業行為節目化策劃等，藉由媒體創意敘事與口碑行銷，讓旅遊資訊能更精準觸達潛在市場與對象。另一層面是，旅遊相關業者會更有效率地提供交通路徑規劃、景物季節特徵、人文價值內涵、專案活動優惠，以及特殊設施細節等資訊，提供媒體機構報導。此種旅遊與傳播產業共享平台，自然建構出一套有系統的產業鏈，以及創造雙方的價值鏈；讓旅遊產品經常需要藉由傳播工具與有感的故事，去營造旅遊消費的極大化。不可逆的趨勢是，旅遊產業相關部門包括旅行社、公部門與景點經營者，必須與媒體產業資源分享與利益融通，已成不變法則。在日漸競爭的旅遊產業生態中，逐漸出現一些新的行銷與售後服務機制。除了上述的網紅達人直播之外，進化版的部落客意見領袖（大V/KOL）宣傳、優化搜尋關鍵字（SEO）、旅遊形象IP、虛擬網路APP、體驗經濟（UEO）、粉絲經營、大數據分析（BDA）、跨業合作等聚合營運效應；以及各類「數位無法替代」的各類活動加值，建構虛擬加上現實的「Online + offline」整合行銷作為。例如，將旅遊行程搭配花卉節、體育賽事、民俗儀式、演唱活動、特色飲食展、宗教活動、限期優惠活動等，創造更多元的新旅遊價值。在新媒體平台的運作模式中，雙向甚至多向的互動與動態虛擬社群概念，是必要納入的資訊流通模式與流程。尤其是，在強調資訊共用、共享、共創與共用的年代，所有的旅遊傳播產銷活動，如果失去互動性的情境溝通，試圖創造新旅遊價值的意義，必然很難存在。在新媒體時代，必須更努力「用分享替代購買」，且融入「再分享持續購買」，成為當下旅遊業營造「服務產製需求」策略的高度智慧。換言之，創造需求不只是旅遊促銷理念，而是應讓消費者產生旅遊品牌認同，才能聚合社群網絡中的消費群。依據行銷活動及旅遊商品的「比較式需求」理念，從消費行為、產品認同、收入分析等不同面向，必須高效地提出對的旅遊產品與對的消費服務資訊。總結而言，旅遊傳播必然存在於具有目的的活動特質；因此，在活動之前必須有周密的計畫和詳細的流程設計。才可讓旅遊者在整體活動中，留下有經驗與體驗、有感受與感覺、有記憶與回憶的痕跡，讓願意舊地重遊的回客率與滾動綑綁的集客率不斷成長，才可營造旅遊與傳播產業共贏的未來。更多論壇文章 得意忘形的「韓流」恐將露出國民黨的「馬腳」！ 韓國瑜高票！陳其邁當選？ 比特幣才能買的神秘新手機，能讓宏達電翻身嗎？ 國民黨老領導們的背影 林右昌還能在基隆拿10萬票 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿【Yahoo論壇】係網友、專家的意見交流平台，文章僅反映作者意見，不代表Yahoo奇摩立場 >>> 投稿去

為了搶攻7成晚餐商機，通路戰火開打！像是超商主打冷凍調理包3分鐘就可上桌，通路打海鮮牌，民眾不用跑市場，隨時DIY海鮮蒸火鍋！滿滿絲瓜上面鋪上花枝、文蛤、蝦子，拿起蒸籠後，下面竟然是熱騰騰的養生火鍋。廚藝老師，蔡季芳：「照著原始我們吃火鍋的概念，文蛤還有白蝦，或者是台灣鯛，我建議可以再搭配一點絲瓜、花椰菜，以前我們是直接往鍋子裡丟，但是現在就是放在蒸籠層上面，上菜的時候再準備湯水。」▲DIY海鮮蒸火鍋。（圖／東森新聞資料畫面）將花枝、鮮魚、白蝦等等在地漁產品依序放入鍋中，最後再放入文蛤，濃濃白煙馬上竄出，香氣四溢。廚藝老師，蔡季芳：「它一沸騰，媽媽就可以把這一層的海鮮放上來，Omega3 魚油的這個高湯，然後我們把蒸的海鮮部分吃完，再開始來吃火鍋。」通路業者主打海鮮牌，強調民眾不到傳統市場，可DIY海鮮鍋。▲超商訴求剪刀經濟，放進微波爐，短短幾分鐘肉燥飯就出爐了。（圖／東森新聞資料畫面）另一頭，也有超商訴求剪刀經濟，簡單吃到媽媽味。輕輕一壓，放進微波爐，短短幾分鐘香噴噴的肉燥飯就出爐了，美味又快速，搶攻每年高達240億元的冷凍調理食品商機。東森電視 版權所有 ©2017 EBC All Rights Reserved。更多東森新聞報導小七店員技能進化！烤雞也能賣 PK全家韓式炸雞超市賣火鍋正夯 波士頓龍蝦300元有找粵式秋蟹料理 飯店限定推出2個月

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（中央社記者陳偉婷台北2日電）11歲歡歡和9歲鴻毅有共通點，他們都是「怕熱的天使」。因罹患罕見卓飛症候群，遇到天氣變化、情緒興奮，泡澡就會全身抽搐，一抽就數十分鐘。照護、用藥成家庭龐大負擔。11歲的歡歡外表非常可愛，但仔細觀察，她的肢體略顯無力、肌力差，走路會微微搖晃，語言發展遲緩，心智停留在5、6歲。她罹患的是因基因變異造成的嚴重癲癇性腦症－卓飛症候群（Dravet Syndrome，DS）。卓飛症候群主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子通道功能失調，造成病童中樞神經系統短路而不正常放電。病童會因為環境刺激、或溫度過高就癲癇發作。及早確診是這群「怕熱的天使」共通的難題。歡歡的媽媽徐婉馨今天受訪表示，歡歡首次發病是2個月大，睡夢中突然右半邊身體抽搐，但查無原因，以為是突發狀況。但接著開始不定時大發作，且樣態多元，全身抽搐、半身抽搐、甚至因影響呼吸而全身癱軟，發作時間又相當長，動輒數十分鐘，甚至曾在10分鐘內發作20次。徐婉馨表示，在歡歡2歲以前，各種檢查都做過，抽過好幾次骨髓，但無法確診，只好用一般癲癇治療。但吃了數種癲癇藥，效果仍非常有限，且因不知道誘發發作的原因，只知道歡歡泡澡就抽搐、爬太快也發作，甚至坐上螃蟹車也抽搐。直到歡歡2歲做了基因檢測，才確診罹患卓飛症候群，家人才知道溫度、天氣變化、心情興奮、太累都是發作的誘因，終於解開歡歡不能泡澡之謎。9歲的鴻毅境遇更讓人心疼。他8個月大有次感冒，引發熱痙攣，當時以為是發燒導致，但後續常無預警痙攣，被診斷是頑固型癲癇。1歲後，他發展遲緩狀況更明顯，認知功能很差，父母帶他跑遍醫院，甚至借貸新台幣百萬元讓鴻毅裝160萬元的迷走神經刺激器，又讓他開腦做胼肢體手術，但仍無法解決問題。鴻毅的媽媽陳依萍說，雖然花了很多錢，也動了很危險的大手術，但當時心想，如果能換得孩子的健康，160萬很值得、手術的漫長等待也值得。但鴻毅太晚才確診，過去又吃了很多卓飛症候群的禁忌藥，走了很多冤枉路。希望能讓更多人認識卓飛症，幫助還在迷航的家庭。台灣卓飛協會今天正式成立，理事長徐婉馨說，卓飛的孩子在生活上會遇到很多困境，如歡歡就學時，因不符特教班資格，只能上資源班，但分配到的助理員時數有限，孩子常因在學校發作摔得鼻青臉腫，但她仍非常感謝學校願意接受孩子的狀況並給予協助，有些卓飛孩子甚至是無校可去，盼社會大眾更了解卓飛症。徐婉馨說，根據醫師推估，目前全台卓飛症孩子應有600至1000人，但可能被低估；協會現在也僅找到30餘名孩子，成立協會的目的也是希望成為分享平台，幫助有同樣困境的家長，彼此分享經驗。協會提出訴求，一款對卓飛症有效的藥物尚未納入罕病用藥，也沒有健保給付，且用藥劑量以孩子的體重計算，一顆自費要價300元，有一個大孩子一個月要吃掉3萬塊的藥，對家庭是龐大負擔，希望盡快納入罕藥給付。此外，協會也提出，醫用大麻對卓飛症孩子的認知功能有幫助，盼政府合法引進，且希望將卓飛症納入政府罕見疾病檢測補助項目。（編輯：卞金峰）1071102